Reseberättelser

Hur Staci inte lät ett medicinskt tillstånd förhindra hennes resa


Jag träffade först Staci när hon kom till en av mina möten i NYC. Hon ville tacka mig för att hjälpa henne att resa världen. Se, för henne är det inte så enkelt att bara komma på ett plan och gå någonstans. Staci föddes med ett sällsynt genetiskt tillstånd som har lämnat hennes döva, med smälta fingrar, käkar och en mängd andra medicinska problem. Staci har bestämt sig för att inte sitta vid sidan, och har arbetat hårt för att övervinna hindren framför henne så att hon kan göra hennes drömresor till en verklighet. Så, utan vidare, här är Staci!

Nomadisk Matt: Hej Staci! Berätta för oss om dig själv!
Staci: Jag heter Staci och jag är 28 år gammal. Jag råkar ha Nager syndrom, ett super sällsynt genetiskt tillstånd där jag föddes med smälta käkar, smälta armbågar, fyra fingrar och dövhet för att nämna några roliga fakta om det. Jag har haft många operationer för att rätta till många problem och öka min livskvalitet.

Jag föddes i Seattle och flyttade till en otrolig lantlig stad i New York när jag var tio. Jag har alltid haft intresse för språk och andra kulturer. Trots att jag är döv, utmärkte jag mig enkelt på spanska förbi mina tredje klassens hörande klasskamrater, för jag tyckte det var roligt och utmanande. Mina andra kärlek är historia och konst och ja, de kom ihop till en kandidatexamen i konsthistoria och museumsverksamheter.

Jag gillar något som utmanar mig, och jag hatar att vara stillastående.

Hur kom du i resan?
När jag växte upp gjorde min familj olika resor runt i USA, men det var inte förrän mitt seniorår på en liten gymnasium för döva som jag åkte till Italien och Grekland med senior och junior klasser. Där upplevde jag äntligen hur det är att resa, även om jag kände mig kvist av chaperonen och resplanen. Men det gav mig en smak, och jag ville ha mer. Jag blev beroende av idén om frihet.

År 2010 var jag tänkt att åka till Montreal med en vän för vårfras, men hon var tvungen att släppa ut. Jag fortsatte ändå och upplevde friheten för solresor: Jag kunde göra vad jag ville utan några planerade planer. Jag älskade det.

Jag började för Tyskland, i mars 2011, som startade min månadslånga resa genom Europa. Jag berättade inte för min familj i några veckor, för att jag inte ville bli avskräckt och gjort för att stanna hemma. Jag utforskade Tyskland, Österrike, Slovenien, Kroatien, Bosnien och Serbien (jag blev lätt förälskad i Belgrad och stannade där i två månader) tills jag var tvungen att återvända hem i augusti på grund av en trasig arm.

Under 2012 gick jag till Nicaragua för vårpause. Det var min första smak i Latinamerika, och jag visste att jag ville lära mig mer spanska. Sedan i 2013 och 2014 åkte jag till Mexiko, som snabbt blev mitt favoritland, en som jag vill flytta till i framtiden. Jag kände mig ansluten där och jag kunde vara så självständig som jag ville. Det var också lätt att få mer av min speciella mat på en stor livsmedelsbutik, även om det var dyrt jämfört med lokal mat. År 2015 gick jag till Ecuador på våren och i 2016 hittade jag ett billigt flyg till Island, eftersom norrskenet var lätt höjdpunkten i min vecka där.

2017 hittills har presenterat en födelsedagsresa till Filippinerna, mitt första asiatiska land. Nyligen tillbringade jag en månad i Mexiko besöker mina vänner och hängde ut som en lokal.

Vad har varit den största lektionen hittills?
Budgetering. Jag hade noll idéer om budgetering på min första stora resa och överskred så mycket. Jag har blivit bättre med det, men jag kämpar fortfarande. Till exempel fick min mamma hjälpa mig med en flygning på 130 dollar på Island eftersom jag var så hemsk vid budgeteringen.

En annan kamp är överpackning. Även om jag klarar av att packa en veckas värde av kläder, är det för mycket, för jag måste också ta med många flaskor av min speciella mat.

Hur fixade du dessa misstag? Hur blev du bättre på dem?
Tja, när det gäller budgetering, lärde jag mig att jag behöver mer pengar än jag trodde, så jag sparade mer. Nu tenderar jag också att fokusera på platser som är billigt för det mesta, och om mina ursprungliga planer faller igenom har jag backupplaner så att jag inte behöver spendera oväntat eller låna pengar. Jag har blivit bättre med pengar, men jag glider fortfarande upp.

När det gäller packning, försöker jag mitt bästa att packa bara 3-4 bottnar och flera klänningar, men jag har fortfarande en tendens att packa för många skjortor. Att vara kort i höjd är mycket av mina kläder på den lilla sidan, vilket gör det lätt att packa upp min ryggsäck. Jag försöker packa två par skor max, förutom flip-flops, men mina favorit vattentäta Dr Martens skor tar definitivt upp mycket utrymme när jag inte bär dem. Jag slår strumpor i mina skor, och jag rullar alltid mina kläder.

Eftersom jag har en vana att shoppa när jag reser, försöker jag inte packa för mycket, bara för att hamna med en ännu tyngre ryggsäck när jag återvänder. När jag var i Europa första gången skickade jag saker hemma eftersom min ryggsäck blev tung med saker jag fick för min familj och med kallt väderkläder, behövde jag inte längre i varmare väder. Nu lagrar jag i princip så mycket jag kan om jag går till en svalare plats.

Vilka resurser finns där ute för döva resenärer?
Sök världen av Calvin Young är en bra resurs för döva resenärer eftersom han själv är döv. Han har en mycket aktiv Facebook-sida, och han visar olika fingerstavningar och tecken på olika länder. Han länkar också till andra hjälpsamma resurser som uppmuntrar fler döva att resa.

Ett annat alternativ är No Barriers av Joel Barish. Han postar vlogs där han möter döva lokalbefolkningen runt om i världen och frågar dem om sina jobb och liv. Han är också grundaren av DeafNation, som är inriktad på döv "språk, kultur och stolthet."

Hur kommunicerar du om teckenspråk är annorlunda på alla andra språk?
Jag har alltid min iPhone med mig, men jag bär också min anteckningsblock i min handväska när du använder en telefon är inte idealisk (säkerhet eller inte laddas). Det finns också internationellt teckenspråk, men jag vet inte det, även om jag känner lite mexikanskt teckenspråk. Jag brukade också kunna tala, men en medicinsk komplikation hände så här just nu är det inte möjligt att tala. Jag är värst vid läppläsning, och även om jag bär hörselhjälpmedel föredrar jag bara att skriva ut saker.

Du nämnde att du har en smält käke så det är svårt att äta. Reser du bara för korta perioder? Hur tar du dig runt dina medicinska behov när du reser? Har du bara bära allt med dig?
Nager syndrom gör att äta svårt. Jag hade nyligen operation för att öppna mina käkar, och det var den första framgångsrika operationen att göra det; men jag kan fortfarande inte äta fast mat eftersom jag behöver terapi för att få de oanvända musklerna till jobbet och andra roliga medicinska saker.

Alla utmaningar som jag mötte var relaterade till min mat. Körning är lätt att göra, och jag kan inte bara ta med fem lådor eller 16 flaskor eftersom jag reser solo och det skulle överstiga incheckningsgränsen för flygningar och göra ompackning omöjligt för mig. Överallt i Europa och även i vissa andra länder kan jag inte hitta min speciella mat och jag är kvar utan många alternativ för näring på grund av mina smälta käkar. Soppor kan inte fylla mig, och smoothies, milkshakes, etc. är inte heller en lösning, för det är för lätt att gå ner i vikt, vilket är en mycket dålig sak för mig. Det är också extremt lätt för mig att kväva på en liten bit mat, så jag kan inte bara äta ärter, ris eller majs, och jag gillar inte potatismos.

Min mat är till nutrition, och jag dricker ca 7 + flaskor om dagen för att fylla mig. Att resa i flera månader i taget beror på om jag kan få min mat eller inte. Jag kan inte hitta Säkerhet Plus någonstans i Europa, vare sig på apotek eller stora livsmedelsbutiker, så glöm mig att stanna där på lång sikt. Åtminstone i Mexiko kunde jag lätt hitta det och kan därför stanna kvar i flera månader om jag önskar, men det är dyrt och kostnaden äter i min budget.

När det gäller att ta min mat med mig när jag flyger håller jag alltid upp TSA-linjen eftersom de måste testa min mat - och ibland öppna en flaska (då dricker jag den flaskan vid min grind). Jag har alltid en läkarundersökning för att visa agenterna, och jag försöker vara så trevlig som möjligt för att göra allting smidigare och snabbare. När jag hade en layover i Taipei på vägen till Filippinerna var säkerhet och tull mer intensiv med min mat och jag var nervös att de inte skulle tillåta mig att ta med mig även om jag visade min doktors not, men lyckligtvis jag hade inga problem.

Jag bär allt med mig när jag reser. Jag älskar att internationella flygningar tillåter gratis checkade väskor så jag drar nytta av det, men även jag har ofta inget utrymme för mat i min checkade ryggsäck. Så mina påsar är otroligt tunga med de många flaskorna jag tar med. Om jag klarar av att packa mat i min checkade ryggsäck, även om de fylls i en sopkasse för att förhindra att mat spolar över alla mina saker, hittar jag alltid soptunnan riven isär på grund av TSA-inspektioner för att se till att allt är OK .

Finns det en stor grupp av resenärer med ditt tillstånd att du kan få stöd och information från?
Tja, eftersom mitt tillstånd är oerhört sällsynt och kräver så många operationer för att förbättra våra liv, är det inte en stor grupp, förmodligen hundratals människor. Men vartannat år arrangerar Stiftelsen för Nager och Miller syndrom en konferens någonstans i Amerika. Jag går inte till dessa mycket, för vanligtvis är jag en av de få som använder ASL (eller den enda), och det är ofta svårt att relatera till andra vars erfarenheter skiljer sig mycket från min. Det finns också en privat, internationell Facebook-grupp för personer med Nager syndrom och deras familjemedlemmar, men eftersom det är en privat grupp, kommer jag inte att dela den eftersom vi inte vill mobba.

Vad har varit några av dina favoritupplevelser?
En av mina favoritupplevelser var att se norrskenet på Island. Den veckan regnade det ganska mycket varje dag och snöade en dag. Men på min sista dag där var det soligt för en gång och den natten var klar, så jag kunde se dem. Min andra favoritupplevelse var Filippinerna, för det var ett fantastiskt land, även om jag inte kunde stå på värmen. Jag fick se tarsiers [en slags primat] och Chocolate Hills, och simmade i Palawans bekväma vatten.

Men min främsta sak att göra är att resa till många fantastiska platser och lära känna dem och deras kultur. Jag är en stor historia och konstnär, och jag blir så upphetsad när jag besöker historiska platser och museer som El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología och Museo El Tamayo i Mexiko eller El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , ett museum dedikerat till pre-columbian historia i Quito, Ecuador.

Vad är ditt nummer ett tips för nya resenärer?
Gör ansträngningarna att möta lokalbefolkningen på dina resor. Couchsurfing och Airbnb är mina favorit sätt att träffa lokalbefolkningen när jag reser. Det är fantastiskt att lära känna kulturen på en plats du besöker. Men igen är jag en stor konst och historia nörd och så är otroligt intresserad av att lära mig om kulturer och språk. Trots att jag är döv, har jag aldrig haft några problem att kommunicera, och för någon udda orsak, även om jag är blyg som helvete, är jag mer utåtriktad och villig att chatta med människor utanför Amerika.

Bli nästa succéhistoria

En av mina favoritdelar om det här jobbet hörs människors reseberättelser. De inspirerar mig, men ännu viktigare, de inspirerar dig också. Jag reser på ett visst sätt men det finns många sätt att finansiera dina resor och resa världen. Jag hoppas att de här berättelserna visar att det finns mer än ett sätt att resa och att det är i din grepp att nå dina resmål. Här är fler exempel på människor som övervann hinder och gjorde sina resor drömmar verklighet: